Gisteren mocht ik mijn boek overhandigen aan de twee winnaars van de Tom Voûte Awards (onderzoeksprijzen) van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). Nadat ik een stukje had voorgelezen, vertelde ik het volgende.

Tom Voûte was mijn behandelend arts en ik heb mijn boek aan hem opgedragen. Omdat hij mijn held is, dankzij hem sta ik hier nog. Dokter Voûte was een echte mensendokter. Hij was niet alleen bezig met de prognoses, protocollen en data; hij was oprecht geïnteresseerd in de mens, of het kind, achter de ziekte. Ik vertelde hem vaak over thuis, over mijn twee zussen en de schapen die in onze achtertuin rondliepen. Zelfs jaren later, op de controles, vroeg dokter Voûte nog hoe het met de lammetjes ging. Ik voelde mij op mijn gemak bij hem. Ik vertrouwde erop dat ik bij hem in goede handen was. Ook al begreep ik soms echt niet waar hij het over had.

Operatie, chemotherapie, bestraling, kanker, tumor…Allemaal woorden waarvan ik de betekenis niet kende. Ik verzette me dan ook tegen chemoprikken, omdat ik niet wist dat die me beter maakten. Ik wist alleen dat ik er kotsmisselijk en kaal van werd en dat allemaal was begonnen toen ik in het ziekenhuis was gekomen.

Dokter Voûte had mooie schema’s gemaakt met het aantal chemo’s en bestralingen die ik zou krijgen. Mijn moeder kon aan de hand van die protocollen misschien inzien dat er een grote kans was dat ik een jaar later genezen zou zijn. Maar ik had dat begrip niet. Als kind had ik geen besef van tijd, ik kon niet in maanden vooruitdenken. Het enige wat ik wist, was dat ik nú pijn had, en dat ik nú ziek was.

Wat ik iedereen die met kinderen in het ziekenhuis te maken heeft vooral wil meegeven is dat een kind alles haarfijn doorheeft, hoort en aanvoelt. Ik vóelde de angst en onmacht bij mijn vader, ik vóelde de starende blikken op het schoolplein. En ik voelde het ook als artsen of verplegers het even niet wisten, als ze geïrriteerd waren omdat het bloedprikken niet lukte, als ze gestresst waren. Zelfs als ze het niet letterlijk uitspraken. Voor mij was het het moeilijkste om juist met die onuitgesproken dingen om te gaan. Als kind was ik niet in staat om daar iets over te vragen, om aan te geven dat iets mij dwars zat, dat ik bang was of dat ik dingen niet begreep.

De ziekte en behandelingen tegen kanker kunnen een enorme impact hebben op het verdere leven van de kinderen. Ik word bijvoorbeeld nog steeds, twintig jaar later, misselijk als ik een ziekenhuis binnen loop of een naald zie. Lange tijd heb ik ook gedacht dat ik af zou zien van behandelingen als er bij mij ooit opnieuw kanker zou worden geconstateerd. En ik heb niet voor niets dit boek moeten schrijven. Ik hoop dat jullie iets aan mijn verhaal hebben, voor het werk dat jullie doen en voor de kinderen die nu ziek zijn.