Mijn eerste boek ligt nog maar vier weken in de winkel en ik ben het schrijven al bijna verleerd. Boekpresentatie, signeersessies, fotoshoots, interviews, recensies en tientallen reacties. Ik kom nauwelijks nog aan schrijven toe. Wel heb ik de afgelopen tijd veel geleerd over de verhalen en emoties die mijn boek losmaakt, over de media en over de ‘kintruc’.
Allereerst was er natuurlijk de boekpresentatie. Een droom die uitkwam. Alleen al het fietstochtje naar de presentatie toe was het bijzonderste fietstochtje ooit. Jammer dat de uitgever maar tien minuten fietsen is, want ik had er nog wel langer van willen genieten. De avond zelf was schitterend, door de grote opkomst van familie en vrienden, die me enorm steunden door erbij te zijn. Toen ik het boek van mijn vroegere meester Bert signeerde en erin schreef dat ik blij was dat hij me had leren schrijven, zei hij dat ik mijn pen anders nog steeds verkeerd vasthield.
Maar de avond was vooral speciaal omdat ik voor het eerst, na bijna twintig jaar, mijn ouders echt kon bedanken. Voor een kind is het de normaalste zaak van de wereld dat papa en mama altijd voor je klaar staan, dag en dacht. Maar voor ouders is het niet de normaalste zaak van de wereld als hun kind kanker krijgt. Het is niet de normaalste zaak van de wereld om je dochter van zeven te zien lijden, om haar met een kale kop te zien rondlopen, om uit te leggen dat ze beter wordt van iets waar ze alleen maar van gaat kotsen. Het is niet de normaalste zaak van de wereld om je te realiseren dat je kind van zeven het misschien niet overleeft.
Zoals ik eerder op deze weblog schreef, krijg ik veel ontroerende reacties van mensen die mijn boek lezen en vertellen dat ze er steun en herkenning in vinden. Fantastisch dat mijn boek zo’n functie heeft. Maar soms is het ook heel verdrietig, als ik hoor hoeveel mensen met de ziekte in aanraking komen, wat zij allemaal meemaken. En als ik hoor dat nog honderden kinderen per jaar door dezelfde nachtmerries geplaagd worden, zoals kleine Emilie. Of over kinderen die minder geluk hebben als ik, zoals Thomas die niet meer beter kan worden. In Nederland overlijdt om de dag een kind met kanker. Op zulke momenten ben ik alleen maar boos.
De media was een hele nieuwe ervaring voor me. Hoe enthousiast televisie-programma’s zijn over ‘Een kikker in mijn buik’, maar niet weten hoe ze mijn verhaal in beeld moeten brengen. Interviewers die mijn verhaal uitvergroten, dramatiseren. Hoe bot redacteuren kunnen reageren als het je niet lukt om in hun studio te komen. De warme ontvangst op andere redacties, loungen op hun afdelingen. Live op de radio praten is best eng en moeilijk, zeker als je gesprekspartner voortdurend zit te seinen naar de studio achter je en niet naar jou luistert, maar naar de stem van de redacteur in zijn koptelefoon. En journalisten die de ene na de andere brutale vraag op me afvuren. Zoals ‘Het is al twintig jaar geleden, waarom schrijf je er nog een boek over?’ of ‘Zo erg is het toch niet voor een kind om kaal te worden?’. Gelukkig kreeg ik dan meelevende reacties van luisteraars. Maar zo werkt de media nou eenmaal. Een heftige vraag stellen, levert een heftig antwoord op en dat geeft de boodschap extra kracht. Daarnaast is iedere aandacht van de media natuurlijk welkom, want het betekent ook aandacht voor kinderen met kanker en de late effecten van kinderkanker.
En tenslotte de kintruc. Bij interviews horen soms foto’s. Voor een van de fotoshoots kwam zelfs een visagist mee die me opmaakte (iets wat ik zelf nooit doe, maar hij beloofde me dat de gel in mijn wenkbrauwen niet te zien is op de foto’s straks). Ik werd gefotografeerd in galajurk op mijn schapensloffen, hangend in een lantaarnpaal en tussen de geiten in het Amsterdamse bos (nog even geduld, de reportage in de JAN komt pas in maart). En de fotograaf leerde mij de kintruc: Beweeg je kin naar beneden en daarna naar voren. Het voelt alsof je een kip nadoet, maar laat wel je onderkin verdwijnen. Goede tip dus.
Nu weten jullie waar ik me de afgelopen tijd zoal mee bezig heb gehouden. Nu klim ik weer in mijn schrijfmodus. Op naar het volgende boek.