Stem op een goed doel

Steun kinderen met kanker door te stemmen op de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)!

Het 3M Fonds stimuleert niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De VOKK is genomineerd voor de grote gift van het 3M Fonds en maakt kans op € 50.000. Maar daarvoor is jouw stem nodig! De vereniging steunt en begeleidt gezinnen met een kind met kanker. Dit doet zij met voorlichting, persoonlijk contact, belangenbehartiging en het verbeteren van de zorg samen met kinderoncologen, verpleegkundigen en andere deskundigen. Kijk voor meer informatie op de website van de VOKK en of stem meteen (onder het plaatje met de ketting)!

Stuur dit bericht door naar familie en vrienden. Stemmen kan tot en met 31 oktober 2010. Jouw stem kan veel uitmaken voor de kinderpatiëntjes!

Een goede daad

Vorige week ging ik met mijn collectebus langs heel wat huizen in Amsterdam Oud-West. Uit de reacties blijkt dat we in Nederland heel sterk staan in de strijd tegen kanker. Als we tenminste eerlijk zijn over wat we doen. Zeker de helft van de mensen die niets in de collectebus deed, beweerde al donateur te zijn van KWF Kankerbestrijding of liever online geld over te maken. Ik hoop maar dat het niet klopt wat ik tijdens mijn studie culturele antropologie heb geleerd, namelijk dat er een groot verschil is tussen wat mensen zéggen dat ze doen en wat mensen écht doen (Malinowski: there are differences between norms and action, between what people say they do and what they actually do).

Veel bewoners waren niet thuis toen ik bij ze aanbelde. Anderen gáven niet thuis. Ze hadden me al bij de buren horen aanbellen en keken gewoon de andere kant op toen ik langs het raam liep waarachter volop licht brandde. Sommigen lieten hun kind opendoen en gaven dat kind de opdracht om mij ‘nee’ te antwoorden. Omgekeerd kwam echter ook voor, bijvoorbeeld toen een jonge meid opendeed en geld ging halen bij haar ouders. Nadat ik vijf minuten had staan wachten, kwam de vader vertellen dat hij niets wilde geven en dat zijn dochter me dit niet durfde te vertellen.

Als de mensen toch hun deur openden, gooiden velen hem meteen dicht als ze mijn bus zagen of het woord ‘collecteren’ hoorden. Zonder een woord te zeggen, met een geërgerde blik en een gebaar alsof ze een zwerfkat wegjoegen. Alsof ik voor mijn lol ze kwam lastig vallen met de vraag iets te geven aan de kankerbestrijding. Hoe konden ze ook weten dat zo’n jonge meid haar portie kanker al heeft gehad, dat ik dit als vrijwilliger doe voor hún bestwil, voor als zij of hun dierbaren op een dag oog in oog staan met die rotziekte.

Een deel van de bewoners in mijn buurt liet me wel tien seconden uitpraten. Zoals ik hierboven schreef, vertelden de meesten dat ze al donateur zijn of via internet geld zullen overmaken. Daarnaast werden de volgende redenen genoemd om niets te geven:

“Ik geef niet aan de deur.”
“Wij geven al aan andere dingen.” (Dus kanker is niet belangrijk?)
“Ik heb vandaag al aan Greenpeace gegeven.” (idem)
“Ik heb een feestje.” (Ook als u een feestje heeft, is uw gift welkom. Dan gaan we toch even al uw gasten langs?)
“Nee, dankjewel.” (Wacht even, ik kom ú iets kom vragen om tegen ú bedankt over te zeggen…)
“Nee, daar doe ik niet aan.” (Helaas meneer, dat beslist u niet zelf, de kans is groot dat uw lichaam op een dag wel aan kanker doet.)
“Ik heb vorige week al gedoneerd.” (Wat toevallig…)
“Ik ben niet geïnteresseerd.” (Nee, niemand wil geïnteresseerd zijn in kanker..)
“Nu niet, ik ben aan het eten.” (Kankerpatiënten zouden ook graag normaal willen eten)
“Ik heb geen tijd.” (U heeft wel tijd om de deur open te doen, maar niet om een muntje uit uw portomonnee te pakken?)
“Mijn bedrijf geeft al.” (…)
“Ik ben de oppas.” (O en dan kunt u niets schenken aan kankerbestrijding?)
“Laat de wethouders en de deelraad hun wachtgeld doneren.” (Goed idee, maar ik kom niet om uw mening over politiek te vragen.)
“Ik heb geen geld.” (Dit was in een kast van een huis met een spetterende sportwagen voor de deur.)
“Mijn man is niet thuis.”

Gelukkig waren er ook mensen die wel iets gaven. Sommigen verontschuldigden zich dat ze niet zoveel muntjes hadden. Maar iéts is altijd beter dan niets. We zouden blij kunnen zijn als alle inwoners van Nederland een euro-tje zouden geven. Een enkele keer vroeg men mij om een identiteitsbewijs van de KWF, prima! Oudere vrouwen gingen eerst op hun balkon staan, om te zien wie er aan hun deur stond, heel begrijpelijk. Zelfs voorbijgangers gaven geld.

Eén voorbijganger zal ik niet vergeten. Hij liep langs terwijl ik de zoveelste deur in mijn gezicht gesmeten kreeg en kwam speciaal teruggelopen om twintig euro in mijn collectebus te stoppen, dat is nou een goede daad! Bedankt meneer!

Vechtlust had mijn dood betekend

Als je maar hard genoeg vecht, kun je genezen van ziektes, ook van kanker. Woede en angst belemmeren zelfs de genezing. Dit stellen althans de aanhangers van het positieve denken, het idee dat je door iets te denken of te visualiseren de werkelijkheid kunt beïnvloeden. Vechtende kankerpatiënten zouden op deze manier hogere overlevingskansen hebben dan depressieve patiënten. Sommigen beweren zelfs dat je tegenslagen, zoals een tumor, als een uitdaging of geschenk moet zien. Lance Armstrong noemt zijn ziekte the best thing that ever happened to me.

Er is echter geen wetenschappelijk bewijs dat optimisme een langer, gelukkiger of gezonder leven veroorzaakt. Barbara Ehrenreich onderzocht de mogelijke weldadige effecten van positief denken op het herstel van borstkanker en vond geen enkele onderbouwing. Het positieve denken wordt door veel kankerpatiënten dan ook ervaren als een extra druk, haast als een tweede ziekte. Alsof je niet boos en verdrietig mag zijn, of bang voor de dood. Alsof het je eigen schuld is als je komt te overlijden en dan gewoon niet hard genoeg hebt gevochten. En alsof je het aan jezelf te danken hebt als je beter wordt. Iemands overlevingskans wordt bepaald door de vraag welke behandelingen er zijn, hoe goed je die verdraagt, en hoe lang je ze kunt volhouden. Je instelling of humeur heeft daar bitter weinig mee te maken, schrijft Karin Spaink en Ziekte is geen geschenk (…) borstkanker levert geen groeimoment op. Het is gewoon wat het is: een tegenslag, zegt Sanne Bloemink. Ook Maarten van der Heijden verklaart in EenVandaagHerstellen van kanker is geen prestatie (…) Ik was me ervan bewust ‘als ik geluk heb, zal ik genezen. Als ik pech heb, zal het niet halen.

De positieve denkers lijken te vergeten dat geluk niet zonder het ongeluk kan. Het streven naar geluk kan zichzelf ook in de staart bijten, stellen onderzoekers in het programma Met geluk geboren van Labyrint. Als je er teveel mee bezig bent, wordt het juist lastiger om het te bereiken. Daarbij leren we op spannende momenten wat belangrijk voor ons is en wat ons geluk of ongeluk brengt. Als je iets meemaakt wat potentieel levensbedreigend is, onthoud je wat belangrijk is voor de volgende keer.

Depressie heeft zelfs een belangrijke functie. Muizen gaan depressief gedrag vertonen als zij worden blootgesteld aan chronische stress. Ze slapen oppervlakkig om alert te blijven. Ze hebben geen eetlust meer, want ze kunnen toch niet naar buiten. Ze hebben nergens interesse meer in en ook hun seksuele aandrift verdwijnt. Ze onderdrukken zich, met andere woorden: ze deprimeren zich. Op die manier beschermen zij zich tegen de nieuwe gevaren.

Ook mensen gebruiken onbewust deze functie van depressies. Angst en neerslachtigheid verlammen ons en dat is op spannende momenten soms maar het beste. Ze behoeden ons voor nieuwe tegenvallers. En daarom is depressie soms de beste strategie om je aan de omgeving aan te passen in plaats van je ‘dood te vechten’.

Uit onderzoek van de Amerikaanse oncoloog Jeff Sloan blijkt wel dat psychische gesteldheid en de levenskwaliteit van de patiënt soms meer zegt over de overlevingskansen dan de grootte van de tumor. Als een patiënt zegt dat het niet goed gaat, is dat misschien een aanwijzing dat er iets op een onderliggend niveau in het lichaam aan de hand is. Bij patiënten met kanker in een vergevorderd stadium is het overlijdensrisico in dat geval dubbel zo hoog. Prof. Dr. Irma Verdonck legt uit dat zo’n onderliggende factor, bijvoorbeeld een ontregeld immuunsysteem, zowel kan leiden tot depressie, pijn en een verergering van de ziekte. Zij gaat in de leerstoel ‘Leven met kanker’ de komende jaren onderzoek doen naar die onderliggende factoren en de relatie tussen depressie, kwaliteit van leven en overleven.

Depressie heeft dus juist een gezonde en belangrijke functie. Daarnaast kan het een signaal zijn voor een verslechtering van het ziektebeeld. Als we dit weten, waarom proberen we dan zo geforceerd positief te denken?

Angst. We zijn bang voor tegenslagen, pijn en lijden. Zoals Paolo Coelho onlangs nog twitterde: The fear of suffering is worse than suffering itself. Mijn ervaring met kanker was verschrikkelijk, dat is te lezen in mijn boek ‘Een kikker in mijn buik’. Maar de angst voor de pijn en de behandelingen was minstens zo groot.

Positief denken had mij nooit van mijn Wilms tumor genezen. Ik geloof in wetenschappelijk onderzoek, medicijnen en in artsen die levens redden. Ik vraag mij dan ook af wat positieve denkers tegen kinderen met kanker zouden zeggen: ‘Je mag niet huilen, anders word je niet beter’? Een kind zou kunnen denken dat als je gezond wordt van positief gedrag je ook ziek kan worden van negatief gedrag, dus dat het misschien zijn eigen schuld is dat het ziek is.

Net als alle andere mensen hebben kinderen een natuurlijke overlevingsdrang. Ook ik vocht op mijn zevende met alle macht tegen kanker. Ik wist niet dat die prikken me juist beter maakten, want ik werd er alleen maar ziek van. Van iedere chemoprik maakte ik een gevecht en als het aan mijn wensen en dromen lag zou ik nooit meer een chemo krijgen. Dat positieve denken, die vechtlust van mij, had mijn dood betekend.

Voorwoord door Jeroen Terlingen

Ik voel me vereerd om te mogen vertellen dat Jeroen Terlingen het voorwoord van mijn boek ‘Een kikker in mijn buik’ schrijft. Ik ontmoette Jeroen voor het eerst bij een cursus redactie die hij gaf (en die ik volgde voor mijn werk bij de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’). Later gaf ik hem mijn manuscript bij een andere cursus ‘autobiografie schrijven’. Jeroen was onder de indruk van mijn manuscript en spoorde me aan om hem naar uitgeverijen te sturen. Het resultaat daarvan kennen jullie, dus ik ben Jeroen erg dankbaar voor zijn geloof in mijn manuscript!

Bij Jeroen Terlingen (Utrecht 1943) werd in 1990 lymfklierkanker vastgesteld: Hodgkinlymfoom. Na een langdurige chemotherapie is hij sinds 1991 in remissie. Jeroen is auteur en was docent aan de Hogeschool voor Journalistiek. Hij geeft cursussen creatief schrijven in Toscane. Eerder publiceerde hij boeken over o.a. Enka (1972), De Grofsmederij (1979). Ford (1980), de biografieën van Jaap Boersma (1984), Anton Dreesmann (1990), Mahmoud Rabbani (1997), Hans Kraaijeveld van Hemert (2001), Johan Stekelenburg (2005), Henk Terlingen (2007), het ‘Handboek voor overlevers’, een gids voor mensen die vooruitkijken na kanker (2003) en ‘Onder woorden gebracht’ ervaringsverhalen van mensen met een Hodgkin- en non-Hodgkinlymfoon (2007).

Zijn journalistieke ervaring bij het weekblad Vrij Nederland en de kennis die hij verzamelde als redacteur van Lymfo bundelde hij in ‘Het handboek voor overlevers‘, een gids voor mensen die vooruitkijken na kanker(2003). In negentien hoofdstukken beschrijft Terlingen wat mensen meemaken die genezen van kanker of langdurig overleven. Een boek waarin ik veel troost vond door de herkenning in andermans verhalen.

Drummen met één arm? Het kan!

Een poosje geleden interviewde ik een hele bijzondere jongen voor het tijdschrift LEF van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’. Een interview waar ik nog vaak aan moet denken. Alex Wegman laat zien dat je door niet op te geven het onmogelijke mogelijk kunt maken. Ik bewonder dat hij zelfs in moeilijke omstandigheden zijn doorzettingsvermogen en humor niet kwijtraakt. Dit is wat hij me vertelde:

“Op mijn vijftiende kreeg ik botkanker in mijn linkerarm. Ik herinner me nog goed dat de orthopedisch chirurg zei: ‘Het is je arm of je leven’. Toen ik hoorde dat mijn arm geamputeerd moest worden, dacht ik dat ik nooit meer muziek kon spelen. Ik wilde naar het conservatorium en was al bezig met een vooropleiding. Ik speelde gitaar, drums, piano en keyboard. Muziek betekende alles voor me.

Met een flinke dosis humor en zelfspot leerde ik met de amputatie om te gaan. Op televisie zag ik dat chirurgen wel eens een verkeerde arm of been amputeren. Daarom schreef ik vóór de operatie met een dikke stift ‘afblijven’ op mijn gezonde rechterarm en ‘deze moet je hebben’ op mijn linkerarm. In de nacht na de amputatie schreeuwde ik het uit van de pijn. Mijn hersenen dachten dat mijn arm er nog was en de zenuwen in mijn arm waren doorgesneden. Dit deed verschrikkelijk zeer. Nog steeds voel ik mijn arm af en toe en soms jeukt hij, maar het gekke is dat ik er niet bij kan om te krabben.

Na de operatie moest ik leren om alles met één hand te doen. Met mijn ouders maakte ik de afspraak dat ze me niet mochten helpen, behalve als ik erom vroeg. Dit betekende dat ik soms een kwartier bezig was met een tas dicht te doen. Maar met veel oefenen en mijn motto ‘opgeven is geen optie’ hield ik mijzelf op de been. Het moeilijkste vond ik het als mensen op straat naar me staarden. Nu staar ik gewoon terug, dat werkt heel goed.

Al snel ontdekte ik dat Rick Allen, de drummer van de band Def Leppard, met één arm drumt. Nadat hij zijn arm bij een auto-ongeluk verloor, paste hij zijn drumstel aan met extra voetpedalen. Samen met de muziekwinkel in mijn buurt zocht ik naar een elektrisch drumstel waarbij ik ook een aanpassing kon instellen. Het hi-hat pedaal kreeg hierdoor een andere functie. In de zomer heb ik gewerkt om voor het drumstel te sparen. En met behulp van de filmpjes van Rick Allen op YouTube heb ik mijzelf leren drummen. De muziekwinkel sponsort mij nu zelfs! Zo kan ik nog steeds ontzettend van mijn passie voor muziek genieten. Ik kan me ook goed afreageren op de drums, als ik bijvoorbeeld boos of verdrietig ben dat ik door de amputatie niet naar het conservatorium kan. Dan zoek ik een nummer dat ik leuk vind en ga ik het leren drummen.

In plaats van het conservatorium wil ik na school iets met Informatica of Webdesign doen. Ik heb mijn eigen website gemaakt, waarmee ik wil laten zien dat je nooit moet opgeven. Want er is altijd meer mogelijk dan je je kunt voorstellen. Zo kan ik veel meer met één arm dan ik van te voren had verwacht. Ik heb deze winter zelfs voor het eerst geskied met de Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen!”

Inmiddels is Alex Wegman in Den Helder verkozen tot Jong Talent van het jaar 2010. Wil je Alex zien drummen? Neem dan een kijkje op zijn website. Op 29 oktober zond Hart van Nederland een item over Alex uit, bekijk het hier.

Bekijk ook het oorspronkelijke artikel met foto’s. En wil je meer ervaringsverhalen lezen? Word lid van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ en ontvangt de tijdschriften LEF (voor jongeren) en Attent (voor ouders en artsen).

Het zoveelste kankerverhaal

Het nieuws dat mijn boek wordt gepubliceerd kwam terecht op de redactie van een televisieprogramma. De redacteuren wilden misschien een item over mijn verhaal maken. Dat er een discussie losbrak over de waarde van mijn boek, werd me duidelijk toen ik deze email ontving: “Is het wel een item? Vind het even cynisch gezegd ook wel het zoveelste kankerverhaal. Zie niet zo snel wat het anders maakt dan andere verhalen…”

Auw! Dat deed pijn. Want zo voelt het natuurlijk niet. Voor mij is mijn verhaal, de ervaring met kinderkanker, essentieel. Door de Wilms’ tumor was ik bijna dood geweest. Dus hoe kan het anders dan dat dit boek voor mij persoonlijk niét het zoveelste kankerverhaal is?

Maar ik begreep het wel. Journalisten en wellicht andere potentiële lezers die de cover van mijn boek zien, zullen zich hetzelfde afvragen: Wat is er nou zo speciaal aan dit ene verhaal, wat is er anders dan al die andere duizenden overlevenden van kanker?

Helaas, we leven in een cliché. Ruim één op de drie mensen krijgt in zijn of haar leven kanker. Een man heeft 44% kans om in zijn leven kanker te krijgen, een vrouw 38%. Ziek worden, door een diep dal gaan, beter worden, en je herboren voelen. We herhalen onszelf. Ook nadat we iets ingrijpends hebben meegemaakt, lijken we haast allemaal hetzelfde. We voelen ons intens gelukkig en genieten van de kleinste dingen. En velen uiten hun levensvreugde in een passie: schrijven, zwemmen, fietsen of simpelweg leven.

Mijn verhaal is niet uniek. Gelukkig maar, want juist daarom kan ik er anderen mee steunen. Uniek is wel dat ik het vanuit de ogen van het kind heb geschreven, zoals mijn uitgever deze week nog tegen me zei: “Het leest alsof je van de schouder van het kind meekijkt.” Op die manier wil ik inzicht geven in wat een kind met kanker meemaakt. Zodat ouders, broers en zussen, verplegers, artsen en leraren hen beter kunnen helpen. Maar mijn boek is vooral voor de kinderen zelf. Al is er maar één (ex-)patiënt die zich door mijn verhaal gesteund voelt, dan heeft ‘Een kikker in mijn buik’ al nut.

We willen graag over onszelf lezen, zodat we ons ergens in kunnen herkennen. We willen niet anders zijn, zodat we ons minder eenzaam voelen. En we willen vooral hoopvolle verhalen. Want helaas overlijden nog steeds 41.000 Nederlanders per jaar aan kanker. Dat is ruim 3 van de 10 sterftegevallen.

Vecht mee tegen kanker!

Ik zou willen dat ik het u niet hoefde te vertellen, maar helaas is het waar: Er bestaat een reële kans dat u, of een dierbare van u, op een dag in uw leven te maken krijgt met kanker. Mannen hebben 44% kans om in hun leven een vorm van kanker te krijgen, vrouwen 38%. Per jaar overlijden 41.000 Nederlanders aan kanker. Daarmee is kanker doodsoorzaak nummer 1 in ons land.

Ik vertel u dit omdat u nú alvast iets kunt doen om uzelf, en uw dierbaren, te helpen wanneer die dag aanbreekt. KWF Kankerbestrijding verbetert de overlevingskansen en de kwaliteit van leven van kankerpatiënten. Zonder de financiële steun van KWF Kankerbestrijding zou de helft van het kankeronderzoek in Nederland binnen enkele jaren wegvallen. Maar KWF Kankerbestrijding is volledig afhankelijk van giften. De collecte is daarom een belangrijke bron van inkomsten: hoe groter de opbrengst, hoe meer geld kan worden geïnvesteerd in de strijd tegen kanker. Van de netto-inkomsten gaat 85 procent naar onderzoek, onderwijs en opleiding, 15 procent naar voorlichting en begeleiding.

In de week van 6 t/m 11 september is de collecteweek van KWF Kankerbestrijding. Steun de KWF Kankerbestrijding door zelf te gaan collecteren of door in die week iets bij te dragen. Het geld dat u nu schenkt, wordt dit jaar nog ingezet voor de kankerbestrijding. Hoewel ik mijn portie kanker in mijn leven hopelijk al gehad heb, sta ook ik 6 september klaar met mijn collectebus. Vecht u ook mee?

De 555ste bezoeker!

Vandaag is deze website drie weken online en heeft de 555ste unieke bezoeker hem bezocht. Dat is fantastisch nieuws. Inmiddels heb ik ook tientallen positieve reacties ontvangen, ontzettend bedankt daarvoor! Het is erg spannend om zo’n persoonlijk en aangrijpend verhaal openbaar te maken, daarom geven die reacties mij ontzettend veel moed om door te gaan!

Ook andere ontwikkelingen gaan razendsnel. Ik heb een fragment mogen voorlezen op Radio Noord-Holland en het boek verschijnt online bij steeds meer boekenwinkels, zoals bij de AKO, Bruna en Selexyz. Het boek wordt verder aangekondigd in de catalogus van de Uitgeverij LJ Veen. Deze catalogus is naar alle boekhandels in Nederland gestuurd. En het mooiste is nog wel dat het eerste boek via de website al verkocht is!

Volg Valerie ook op Twitter