Over later

Dertig jaar geleden overleefde 10% van de kinderen met kanker, nu is dat zo’n 70 tot 75%. Dit is natuurlijk een mooie vooruitgang. Maar driekwart van de overlevenden van kinderkanker heeft één of meer gezondheidsproblemen en een kwart heeft zelfs vijf of meer problemen tegelijk. De gevolgen van de ziekte en de behandelingen (late effecten) kunnen variëren van specifiek lichamelijke tot psychosociale klachten en beïnvloeden vaak de kwaliteit van leven.

Overlevers van kinderkanker worden geconfronteerd met veel vragen. Waar kun je terecht met de lichamelijke en psychische klachten? Zie je op tegen de ziekenhuiscontroles? Met welke gevolgen kun jij te maken krijgen? Wil je eigenlijk wel meewerken met onderzoeken over late effecten? Maak je je zorgen over de toekomst? Hoe ga je jaren later om met de ervaring met kinderkanker? Kun je een hypotheek afsluiten met jouw ziektegeschiedenis? Hoe zit het met jouw vruchtbaarheid en gevolgen van jouw behandeling voor eventuele kinderen? In hoeverre wil je dat jouw familie en vrienden met je meeleven? Moet je in een sollicitatiegesprek vertellen dat je als kind kanker hebt gehad? Betaalt de verzekering de nazorg wel?

De Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) helpt jou om deze vragen te beantwoorden, want de zorg stopt niet na kinderkanker. Naast informatie, biedt de VOKK ook lotgenotencontact, steun en belangenbehartiging voor overlevers van kinderkanker. Hoe ik dit allemaal weet? Omdat dit precies de zaken zijn waar ik mij de komende tijd voor ga inzetten, want vanaf 1 maart ga ik (parttime) in dienst bij de VOKK!

Wil jij actief meedenken over de bovenstaande onderwerpen? Of wil jij als survivor iets betekenen maar weet je niet wat? Stuur mij dan
een mailtje. Neem ook een kijkje op deze websites: late effecten kinderkanker, hyves, facebook, twitter, het forum PratenOverLater en de website van de VOKK. Houd deze links goed in de gaten voor oproepjes, nieuws, bijeenkomsten en meer.

De onuitgesproken dingen

Gisteren mocht ik mijn boek overhandigen aan de twee winnaars van de Tom Voûte Awards (onderzoeksprijzen) van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). Nadat ik een stukje had voorgelezen, vertelde ik het volgende.

Tom Voûte was mijn behandelend arts en ik heb mijn boek aan hem opgedragen. Omdat hij mijn held is, dankzij hem sta ik hier nog. Dokter Voûte was een echte mensendokter. Hij was niet alleen bezig met de prognoses, protocollen en data; hij was oprecht geïnteresseerd in de mens, of het kind, achter de ziekte. Ik vertelde hem vaak over thuis, over mijn twee zussen en de schapen die in onze achtertuin rondliepen. Zelfs jaren later, op de controles, vroeg dokter Voûte nog hoe het met de lammetjes ging. Ik voelde mij op mijn gemak bij hem. Ik vertrouwde erop dat ik bij hem in goede handen was. Ook al begreep ik soms echt niet waar hij het over had.

Operatie, chemotherapie, bestraling, kanker, tumor…Allemaal woorden waarvan ik de betekenis niet kende. Ik verzette me dan ook tegen chemoprikken, omdat ik niet wist dat die me beter maakten. Ik wist alleen dat ik er kotsmisselijk en kaal van werd en dat allemaal was begonnen toen ik in het ziekenhuis was gekomen.

Dokter Voûte had mooie schema’s gemaakt met het aantal chemo’s en bestralingen die ik zou krijgen. Mijn moeder kon aan de hand van die protocollen misschien inzien dat er een grote kans was dat ik een jaar later genezen zou zijn. Maar ik had dat begrip niet. Als kind had ik geen besef van tijd, ik kon niet in maanden vooruitdenken. Het enige wat ik wist, was dat ik nú pijn had, en dat ik nú ziek was.

Wat ik iedereen die met kinderen in het ziekenhuis te maken heeft vooral wil meegeven is dat een kind alles haarfijn doorheeft, hoort en aanvoelt. Ik vóelde de angst en onmacht bij mijn vader, ik vóelde de starende blikken op het schoolplein. En ik voelde het ook als artsen of verplegers het even niet wisten, als ze geïrriteerd waren omdat het bloedprikken niet lukte, als ze gestresst waren. Zelfs als ze het niet letterlijk uitspraken. Voor mij was het het moeilijkste om juist met die onuitgesproken dingen om te gaan. Als kind was ik niet in staat om daar iets over te vragen, om aan te geven dat iets mij dwars zat, dat ik bang was of dat ik dingen niet begreep.

De ziekte en behandelingen tegen kanker kunnen een enorme impact hebben op het verdere leven van de kinderen. Ik word bijvoorbeeld nog steeds, twintig jaar later, misselijk als ik een ziekenhuis binnen loop of een naald zie. Lange tijd heb ik ook gedacht dat ik af zou zien van behandelingen als er bij mij ooit opnieuw kanker zou worden geconstateerd. En ik heb niet voor niets dit boek moeten schrijven. Ik hoop dat jullie iets aan mijn verhaal hebben, voor het werk dat jullie doen en voor de kinderen die nu ziek zijn.

Zo cliché

Vandaag schrijf ik een blogje dat bol staat van de clichés. Maar clichés zijn niet voor niets clichés. Ze kloppen (meestal) en zeggen onomstotelijk waar het op staat. Clichés zijn gezegdes en gewoontes die we vaak herhalen.

Een van mijn gewoontes is dat ik vooral ’s nachts schrijf. Zo rond een uur of drie à vier beleef ik mijn piek. Geen flauw idee waarom. Misschien ben ik gewoon een nachtmens. Dus hier zit ik dan, midden in de nacht tussen twee dekens, een sjaal om, skisokken aan en een capuchon op mijn kop. Ik durf het bijna niet te schrijven, maar ik heb ook handschoenen aan (tikt veel makkelijker dan je zou denken).

‘Een kikker in mijn buik’ is een grote ontdekkingsreis. Een reis die ik voor geen goud wil(de) missen. Al had ik geen idee waar ik een paar maanden geleden aan begon. Ik ben in het diepe gesprongen. Niet dat ik mijn boek in een opwelling heb uitgegeven, want die wens had ik al jaren. Maar ik had nooit durven dromen of kunnen verwachten dat het zo’n succes zou worden.

De interviews in de media. De reacties van lezers vol van herkenning en erkenning. Binnenkort misschien televisie-opnames. Uitnodigingen om te spreken op congressen. En nog meer interviews. Een eventuele derde druk. Ontmoetingen met boeiende en schitterende mensen.

Maar zoals dat met alles werkt, is er ook in dit avontuur een onvermijdelijke keerzijde van de medaille. Toen het eventjes rustig werd, dacht ik dat ik tijd kreeg om op te laden. Niets was minder waar. De echte ontlading stond voor de deur. En dat heb ik geweten. Ik was bijna vergeten dat een mens zoveel kon huilen. Even wist ik niet wat ik daarvan moest vinden. Riep ik hier een tijdje terug nog ‘kom maar op, ik ben er klaar voor’, nu voelde ik mij verre van sterk.

Had ik het dan toch niet allemaal verwerkt? Jawel. Had ik dan verwacht dat ik ‘Een kikker in mijn buik’ zomaar in de boekenkast kon zetten zonder er nog naar om te kijken? Nee, dat zou een illusie zijn. Was het dan geen goed teken dat het boek zoveel aandacht kreeg? Ja, juist wel.

Het trauma is verwerkt, maar daar wordt het niet minder erg van. Het slijt niet. En het went nooit dat ik mijn ziel heb blootgelegd. Het wordt ook niet gewoon om erover te praten. Door het grote succes van ‘Een kikker in mijn buik’ word ik er steeds weer mee geconfronteerd. Met die kinderkanker en alle gevolgen van dien. Ik schrik nog steeds als iemand mijn boek in de handen drukt om het te signeren. Als ik email- of twitterberichten van lezers over mijn verhaal lees. Of als op een feestje plots gevraagd wordt hoe de verkoop van het boek loopt. Op de meest onverwachte momenten word ik geconfronteerd met mijn eigen geschiedenis. De echte klap komt vaak pas later, als ik alleen ben. Toch is er geen haar op mijn hoofd die spijt heeft van het boek. Want het heeft veel mensen herkenning en steun gebracht, en mij erkenning.

Maar hoe vaak ik ook op een congres mag spreken. Hoe vaak ik ook een interview doe. Hoe vaak ik ook een compliment krijg op mijn boek. En hoe groot het succes van ‘Een kikker in mijn buik’ ook mag worden. Het zal allemaal nooit een gewoonte worden. En daarom sluit ik dit clichéblogje af met een gezegde waar ik mij niet in kan vinden: tijd heelt niet alle wonden.

De kintruc

Mijn eerste boek ligt nog maar vier weken in de winkel en ik ben het schrijven al bijna verleerd. Boekpresentatie, signeersessies, fotoshoots, interviews, recensies en tientallen reacties. Ik kom nauwelijks nog aan schrijven toe. Wel heb ik de afgelopen tijd veel geleerd over de verhalen en emoties die mijn boek losmaakt, over de media en over de ‘kintruc’.

Allereerst was er natuurlijk de boekpresentatie. Een droom die uitkwam. Alleen al het fietstochtje naar de presentatie toe was het bijzonderste fietstochtje ooit. Jammer dat de uitgever maar tien minuten fietsen is, want ik had er nog wel langer van willen genieten. De avond zelf was schitterend, door de grote opkomst van familie en vrienden, die me enorm steunden door erbij te zijn. Toen ik het boek van mijn vroegere meester Bert signeerde en erin schreef dat ik blij was dat hij me had leren schrijven, zei hij dat ik mijn pen anders nog steeds verkeerd vasthield.

Maar de avond was vooral speciaal omdat ik voor het eerst, na bijna twintig jaar, mijn ouders echt kon bedanken. Voor een kind is het de normaalste zaak van de wereld dat papa en mama altijd voor je klaar staan, dag en dacht. Maar voor ouders is het niet de normaalste zaak van de wereld als hun kind kanker krijgt. Het is niet de normaalste zaak van de wereld om je dochter van zeven te zien lijden, om haar met een kale kop te zien rondlopen, om uit te leggen dat ze beter wordt van iets waar ze alleen maar van gaat kotsen. Het is niet de normaalste zaak van de wereld om je te realiseren dat je kind van zeven het misschien niet overleeft.

Zoals ik eerder op deze weblog schreef, krijg ik veel ontroerende reacties van mensen die mijn boek lezen en vertellen dat ze er steun en herkenning in vinden. Fantastisch dat mijn boek zo’n functie heeft. Maar soms is het ook heel verdrietig, als ik hoor hoeveel mensen met de ziekte in aanraking komen, wat zij allemaal meemaken. En als ik hoor dat nog honderden kinderen per jaar door dezelfde nachtmerries geplaagd worden, zoals kleine Emilie. Of over kinderen die minder geluk hebben als ik, zoals Thomas die niet meer beter kan worden. In Nederland overlijdt om de dag een kind met kanker. Op zulke momenten ben ik alleen maar boos.

De media was een hele nieuwe ervaring voor me. Hoe enthousiast televisie-programma’s zijn over ‘Een kikker in mijn buik’, maar niet weten hoe ze mijn verhaal in beeld moeten brengen. Interviewers die mijn verhaal uitvergroten, dramatiseren. Hoe bot redacteuren kunnen reageren als het je niet lukt om in hun studio te komen. De warme ontvangst op andere redacties, loungen op hun afdelingen. Live op de radio praten is best eng en moeilijk, zeker als je gesprekspartner voortdurend zit te seinen naar de studio achter je en niet naar jou luistert, maar naar de stem van de redacteur in zijn koptelefoon. En journalisten die de ene na de andere brutale vraag op me afvuren. Zoals ‘Het is al twintig jaar geleden, waarom schrijf je er nog een boek over?’ of ‘Zo erg is het toch niet voor een kind om kaal te worden?’. Gelukkig kreeg ik dan meelevende reacties van luisteraars. Maar zo werkt de media nou eenmaal. Een heftige vraag stellen, levert een heftig antwoord op en dat geeft de boodschap extra kracht. Daarnaast is iedere aandacht van de media natuurlijk welkom, want het betekent ook aandacht voor kinderen met kanker en de late effecten van kinderkanker.

En tenslotte de kintruc. Bij interviews horen soms foto’s. Voor een van de fotoshoots kwam zelfs een visagist mee die me opmaakte (iets wat ik zelf nooit doe, maar hij beloofde me dat de gel in mijn wenkbrauwen niet te zien is op de foto’s straks). Ik werd gefotografeerd in galajurk op mijn schapensloffen, hangend in een lantaarnpaal en tussen de geiten in het Amsterdamse bos (nog even geduld, de reportage in de JAN komt pas in maart). En de fotograaf leerde mij de kintruc: Beweeg je kin naar beneden en daarna naar voren. Het voelt alsof je een kip nadoet, maar laat wel je onderkin verdwijnen. Goede tip dus.

Nu weten jullie waar ik me de afgelopen tijd zoal mee bezig heb gehouden. Nu klim ik weer in mijn schrijfmodus. Op naar het volgende boek.

Klik hier voor recensies en interviews.

Reacties stromen binnen

Ik droomde er al jaren van, sinds ik op mijn achtste genezen was van kanker, om op een dag iets terug te kunnen doen. Ik kan geen arts worden, want ik word nog steeds misselijk als ik een ziekenhuis binnen loop, maar schrijven kan ik wel. Ik wilde mijn verhaal publiceren in de hoop dat ik onder de aandacht zou kunnen brengen wat gezinnen met een kind met kanker meemaken. Om te laten zien hoe onbegrijpelijk ziek-zijn en beter-worden voor kleine kinderen is. Om ouders, broertjes en zusjes, opa’s en oma’s, verplegers en artsen een verhaal te bieden waar zij steun, herkenning en hoop in kunnen vinden. Maar of het ook op die manier ontvangen zou worden, wist ik niet. Ik had geen idee wat ik kon verwachten.

Op zaterdag 6 november vond het symposium ‘Mijn kind heeft kanker, hoe nu verder?’ van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ plaats. Ik mocht hier iets vertellen over mijn boek ‘Een kikker in mijn buik’ en een stukje voorlezen (kijk het hier terug). Ik vond het ontzettend moeilijk, want ik had zelf nooit gedacht dat ik op een dag voor zoveel mensen zo open zou kunnen vertellen over mijn ervaringen als kankerpatientje. En daar stond ik dan toch.

Na afloop zag ik bij veel mensen in de zaal tranen in de ogen. In de pauze kwamen sommigen huilend naar me toe. Ouders van zieke kinderen, maar ook lotgenoten, overlevenden van kinderkanker. Ze vertelden hoeveel ze in mijn verhaal herkennen. Dat ze al jaren zoeken naar een boek over kanker en de behandelingen vanuit het perspectief van een kind en blij zijn dat mijn boek er eindelijk is. Dat ze het boek willen lezen om te begrijpen wat hun kind meemaakt en om zich minder eenzaam voelen. Dat ze het willen geven aan hun kind zodat die het over een paar jaar kan gebruiken als de verwerking begint. Enkelen hadden ‘Een kikker in mijn buik’ zelfs al gelezen. Ik had net genoeg boeken bij me, zo snel ging de verkoop. Goed nieuws, want de opbrengsten schenk ik aan KiKa en de VOKK. Na de pauze keek ik rustig naar de ontroerende film ‘Samen, niet alleen’ (over wat de broertjes en zusjes van kinkeren met kanker beleven) en brak zelf in tranen uit. Ik was overdonderd door de emoties die ik bij anderen had losgemaakt.

Op dit moment stromen de reacties mijn postvak binnen, via twitter, hyves, facebook, linkedin en deze website. Mensen laten me weten dat ze mijn boek in een ruk uitlezen en hoe dankbaar ze zijn dat ik mijn verhaal heb opgeschreven. Omdat ze door het boek hun emoties beter kunnen plaatsen. Omdat ze zoveel herkennen: “Dat de wereld ineens een vijandige plek is met mensen die jou pijn doen en ziek maken”; “Bijzonder om te lezen dat jij als 7 jarige zoveel dezelfde vragen had, die ik ook als moeder had”; “Het is nog niet zo lang dat wij onze zoon naar bed kunnen brengen, zonder dat we zijn hand hoeven vast te houden tot hij slaapt”; “De laatste paar pagina’s meerdere keren gelezen en dat is waar het om draait, hoe verder te leven met of zonder kanker, of de angst dat het wellicht terug komt. Of de onzekerheid en de gevolgen van de bestralingen en chemo”; “Alleen al het feit dat jij survivor bent, is voor ons hoopgevend!

Blijkbaar is er een grote behoefte aan een boek als het mijne. Dat is ontroerend, want het toont aan hoeveel verdriet er is en hoeveel troost nodig is. En dat er velen zijn die hetzelfde hebben meegemaakt als ik. Maar ik ben blij dat ik de keuze heb gemaakt om mijn verhaal te delen met anderen, dat ik op die manier iets kan betekenen voor gezinnen met een kind met kanker. De droom komt uit.

-> Heeft u ‘Een kikker in mijn buik’ ook gelezen? Vertel dan wat u ervan vindt in het gastenboek!

-> Luister naar de radio-interviews in ‘Met het oog op morgen’ (met Stephan Sanders) en ‘Dit is de dag’ (met Tijs van den Brink en Elsbeth Gruteke). En lees het interview van de Stichting Jongeren en Kanker met Valerie Strategier.

Een stukje van mijn ziel

Mensen vragen mij of ik het niet doodeng vind om te publiceren hoe ik als kind kanker heb meegemaakt. Iedereen kan straks lezen wat ik op mijn zevende heb gevoeld en gedacht. Ik moet bekennen dat het best eng is om een stukje van mijn ziel met Jan en alleman te delen. Het zijn pijnlijke herinneringen. Maar toen ik op mijn achtste besefte dat ik beter was geworden, had ik een droom: ik wilde op een dag iets terug doen. Ik zal nooit arts of verpleger kunnen worden, want ik kan geen naald meer zien en ik word nog steeds misselijk als ik een ziekenhuis binnen loop. Schrijven kan ik wel. Mijn verhaal helpt misschien andere mensen: ouders, broers en zussen, ooms en tantes, maar ook: artsen, verplegers, pedagogen, psychologen en maatschappelijk werkers om een kind met kanker beter te begrijpen. Misschien vinden lotgenoten steun in mijn boek. Zo hoop ik dat er voor iedereen die het boek leest iets in staat wat hem of haar een klein beetje steun of troost biedt. En hopelijk zamelen we met de verkoop van het boek een hoop geld in voor een betere begeleiding en genezing van kinderen met kanker, want dat hebben ze nodig! Daarvoor wil ik best een stukje van mijn ziel blootleggen.

De KanjerKetting helpt

Gisteren was Johan Neijenhuis opnieuw in De Wereld Draait Door. Al de hele week maakt de filmmaker zich druk om de poster van Sint, die hij te eng vindt voor kinderen. Volgens anderen vinden kinderen de poster helemaal niet angstaanjagend. Ze hadden het de kinderen immers zelf gevraagd en inderdaad, op een filmpje zagen we kinderen netjes antwoorden hoe mooi en leuk ze de afbeelding vonden. Nu vond ik Sinterklaas helemaal niets toen ik op mijn zevende een tumor in mijn nier had: hij was gewoon een verklede man die geen enkel kind in het ziekenhuis kon helpen, dus mocht hij niet bij me in de buurt komen. Maar Neijenhuis had wel een punt toen hij zei dat kinderen vaak niet durven te zeggen wat ze echt denken en haarfijn aanvoelen dat ze een sociaal wenselijk antwoord moeten geven.

Toen ik op mijn zevende kanker kreeg, was ik geen prater (ben ik nog steeds niet). Ik durfde veel dingen niet te zeggen of vragen: waarom maakten die dokters mij nou toch zo ziek met die chemo, ze waren er toch juist om mij beter te maken? En ik voelde donders goed dat ik die prikken moest en dat ik er niets tegenin mocht brengen. Of ik het nou leuk vond of niet.

Maar hoe leg je een kind eigenlijk uit dat je eerst ziek gemaakt moet worden om te genezen? Hoe zorg je dat hij of zij die heftige ervaringen in het ziekenhuis verwerkt? Dit is volgens mij bij ieder kind weer anders. Sommige kinderen uiten hun gevoelens nou eenmaal makkelijker. Anderen hebben helemaal geen behoefte aan verwerking. Maar er bestaan inmiddels (bijna twintig jaar nadat ik zelf werd behandeld) veel methodes om kinderen met kanker te helpen. Plaatjesboeken (bijvoorbeeld ChemoKasper en RadioRobbie), films (bv Paultje en de Draak) en muziek. En de KanjerKetting.

Voor iedere behandeling, bijvoorbeeld prik, scan en operatie maar ook bij een hele goede of hele slechte dag, krijgt het kind een bijzondere kraal om aan een ketting te rijgen. Zo wordt de ketting een tastbare herinnering voor iedere stap in het gevecht tegen kanker én een manier om het verhaal te vertellen. Kijk maar eens naar het filmpje (echt de moeite waard!) over Karlijn, waarin ze aan de hand van de kralen praat over haar ervaringen. Dat ze door ChemoKasper moet spugen en haar haren uitvallen, maar dat hij ook de kankercellen opeet. Met de kralen kunnen haar moeder en de verpleegster uitleggen wat er gebeurt tijdens de behandelingen. Door de KanjerKetting kan Karlijn haar verhaal steeds weer, tot in detail, herhalen en dat helpt haar om de ervaringen te plaatsen. Ik wou dat ik een KanjerKetting had gehad!

Karlijn over de KanjerKetting

Wil je dit bijzondere project steunen? Ga dan naar de website over de Kanjerketting.

Praten

Over vier weken kan de hele wereld lezen hoe ik als kind kanker beleefde. In mijn agenda staan meer en meer afspraken waarop ik mag praten over mijn verhaal. Ik mag iets vertellen op een boekpresentatie voor mijn familie en vrienden, op het najaarssymposium van de VOKK begin november, volgende week een interview met JAN Magazine, en binnenkort misschien weer op de radio.

Maar hoe praat ik over iets wat ik jarenlang heb verzwegen? Hoe leg ik in een gesprek uit wat ik voelde over die rotprikken in mijn hand, het litteken dwars over mijn buik, het staren naar mijn kale hoofd, het voortdurende kotsen en de wanhoop die ik bij mijn ouders voelde? Hoe doe je dat eigenlijk, in het openbaar spreken? En wat willen die journalisten straks allemaal van mij weten?

Ik besloot het een auteur te vragen met ook een autobiografisch boek op haar naam: Janneke Jonkman. Een jaar geleden had ik via Het Schrijfatelier een cursus Proza bij haar gevolgd. Tijdens die cursus had ze alles verteld over het schrijven zelf, maar aan wat je te wachten staat als je daadwerkelijk debuteert waren we niet toegekomen.

Janneke begreep mijn plankenkoorts maar al te goed. Schrijvers brengen zichzelf het liefste onder woorden met pen en papier. Spreken is een vak apart. Ze vertelde gisterochtend over haar eigen ervaringen met interviews: Over het algemeen zijn journalisten heel aardig. Ze willen je interviewen omdat ze onder de indruk zijn van jouw boek. En verwacht vooral leuke vragen. Ze liet me ontspanningsoefeningen zien, zoals het uitademen als een dolfijn (heel hard alle lucht uitspuwen en je lippen laten bibberen) en met je voeten contact maken met de aarde (om je lichaam te gronden). Janneke drukte me op het hart dat heftige reacties vaak meer zeggen over de ander dan over mijn verhaal en adviseerde me de kalmerende Bach Resque Druppels voor op mijn tong.

Terwijl mijn hoofd nog in de meditatiemodus stond, werd ik ’s middags gebeld door een redactrice van de KRO. Dat ze misschien iets met mijn verhaal wilde voor de televisieafleveringen van Goudmijn en of ze een paar vragen mocht stellen. Natuurlijk, zei ik. Ik zocht het centrum van mijn lichaam op, zette mijn schoenen stevig op de vloer en schudde de energie uit mijn handen. Kom maar op, dacht ik.

Ben je niet boos dat jou nooit goed is uitgelegd wat er aan de hand was? Vertelden jouw ouders dan niet wat je had? Konden zelfs jouw zussen je niet troosten? Was het niet vreemd dat de dokter zei dat er een kikker in je buik zat? Waarom betrok je het verdriet van je vader eigenlijk op jezelf? Hoe zie jij jouw toekomst, want in jouw boek lees ik dat je er steeds weer tegen aan loopt, dat het bijna een cyclus is? Wat vinden jouw ouders er eigenlijk van dat je dit boek publiceert? Hebben jullie daarna thuis écht nooit meer gesproken over de tijd waarin je kanker had?

Een goede interviewer. Ze had zich voorbereid, had mijn boek gelezen en stelde kritische vragen. Terechte vragen met pijnlijke antwoorden. Ik had op mijn zevende een ernstige, levensbedreigende ziekte gehad en toch spraken wij er daarna thuis niet meer over. Inderdaad opmerkelijk. Het lijkt zo simpel, maar als je het in levende lijve meemaakt, is het het moeilijkste wat er is om hardop te zeggen. Ik heb nooit tegen mijn moeder durven zeggen dat ik me de nachten in het ziekenhuis vreselijk eenzaam voelde. Ik heb mijn vader nooit verteld dat ik mijn hele gevoel van veiligheid en geborgenheid kwijt was omdat ik hem maandenlang zag huilen, zijn verdriet in mijn hele lijf voelde. Mijn zussen liet ik niet merken dat ik ze in mijn ooghoeken heus wel had zien staan langs het schoolplein om erover te waken dat niemand het petje van mijn kale hoofd zou trekken. Ik sprak er met niemand over dat ik mijzelf vanaf het plafond had zien liggen in mijn ziekenhuisbed.

Met mijn boek laat ik twintig jaar later alsnog zien wat een kind met kanker meemaakt en doe ik een poging om te praten.

10 vragen aan een survivor

Voor een artikel in de Attent sprak ik kunstenares Renate Munneke (36). Bij haar werd op vierjarige leeftijd een Wilms tumor ontdekt. De zware behandelingen namen jaren in beslag. Hoe kijkt zij terug op deze ingrijpende tijd? En hoe gaat het nu met haar? Tien vragen aan een survivor.

1. Hoe werd ontdekt dat je kanker had?
Vanaf mijn geboorte had ik al klachten: bloedarmoede, troebele urine en vaak hoofd- en buikpijn. Soms ging ik zomaar op de grond liggen. Op mijn vierde, mijn zusje was net geboren, ging ik me nog vreemder gedragen. Volgens de huisarts was ik gewoon jaloers. Maar toen ik een keer onder de douche stond, zag mijn vader een flinke bult aan de linkerkant van mijn buik. Het bleek een Wilms tumor te zijn, een kwaadaardig gezwel in één van mijn nieren.

2. Welke behandeling kreeg je?
Van mijn vierde tot mijn achtste ben ik intensief behandeld met chemotherapie, bestralingen en operaties. Ik had uitzaaiingen in de bijnieren, lymfeklieren en longen. Soms lag ik maanden achter elkaar in het ziekenhuis. In die tijd werd niet over kanker gepraat. Mensen liepen liever een blokje om dan dat ze mijn moeder tegenkwamen.

3. Hoe was die periode voor jou?
Ondanks dat ik ziek was, had ik ook lol in het ziekenhuis. Om te voorkomen dat ik met mijn blote voeten de sneeuw in rende, deden ze het infuus soms in mijn voet. Dokter Voûte en dokter De Kraker waren mijn helden. De andere zieke kinderen werden mijn vriendjes, maar velen gingen dood. Ik was vaak eenzaam. Mijn vriendinnetjes thuis hadden inmiddels andere vriendjes gekregen. En op school werd ik gepest met mijn kale hoofd. Mijn klasgenootjes waren wel jaloers op het litteken dat dwars over mijn buik liep en waar ik met viltstift een ritssluiting van maakte. Ik droeg alleen jurkjes en kleurige hoofddoeken, zodat ik niet als jongetje werd gezien.

4. Hoe gingen jouw ouders ermee om?
Mijn ouders hebben mij altijd zo normaal mogelijk behandeld. Dat zou ik alle ouders willen adviseren. Er werd geregeld dat ik tijdens een vakantie in Avignon chemokuren kreeg. Zo kon het gewone leven doorgaan. Mijn ouders hebben me nooit voorgetrokken. Als ze het overleeft hebben we tenminste een leuk kind, zeiden ze.

5. Wanneer was je genezen?
Op mijn zestiende werd ik genezen verklaard en hoefde ik niet meer naar het ziekenhuis. Ik vocht tegen veel late effecten, maar vond het moeilijk daar iets over te zeggen. Ik leefde immers nog, in tegenstelling tot veel andere kinderen. Ik voelde me schuldig. Vriendinnen vertelde ik zelfs niet dat ik kanker had gehad. Toen de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren in het AMC werd geopend, was ik opgelucht. Eindelijk een plek waar ik terecht kon met mijn vragen.

6. Met welke late effecten kreeg je te maken?
Door de bestraling was ik een paar jaar nauwelijks gegroeid, vooral de groei van mijn romp had stilgelegen. Ik had de borsten van een elfjarige, waar ik als puber erg onzeker van werd. Later heb ik een borstcorrectie laten doen. Verder zijn mijn wervelkolom en de aanhechtingsspieren door onderontwikkeling zwak, waardoor mijn rug altijd overbelast is. Ook heb ik een longcapaciteit van vijftig procent. Eigenlijk leef ik dus met één long. Ik heb nooit genoeg adem om mijn zinnen af te maken.

7. Je bent moeder van drie zoons. Was kinderen krijgen vanzelfsprekend?
Ik had nooit verwacht dat ik met mijn lichaam zwanger kon raken. Ik had zelfs eicellen gereserveerd bij mijn zusje. Met name de eerste zwangerschap was een zware belasting voor mijn toch al getekende lichaam. Door de pijn in mijn bekken en rug kon ik pas een jaar na de bevalling weer normaal lopen. De bevalling zelf verliep ontzettend moeizaam en pijnlijk. In het ziekenhuis begrepen ze veel te laat dat een bevalling met mijn lichaam, met mijn kleine romp en door het persen met maar één long, niet vanzelf ging. Pas op het laatst grepen ze in. Mijn zoontje, Elias, heeft een hersenbeschadiging aan zijn geboorte overgehouden. Hij is nu zeven en heeft moeite mee te komen op school. Ik ben nog steeds woedend dat het ziekenhuis niet beter rekening hield met mijn ziektegeschiedenis.

8. Wat betekent schilderen voor jou?
Door te schilderen kan ik mijzelf laten zien, zonder woorden. Op de kunstacademie werd ik gedwongen om mijn gevoel erin te leggen. Mijn ervaringen bleken een enorme inspiratiebron. Ik schilderde een serie zieke vriendjes en zelfportretten uit de ziekenhuisperiode, omdat ik die kinderen van binnenuit ken en er jaren één was. Die schilderijen zijn een in memoriam voor de kinderen die het niet overleefden en een ode aan de kinderen die het wel overleefden. Daarna tekende ik juist vrolijke en gelukkige kinderen. Ook omdat met de komst van mijn kinderen een blije fase aanbrak. Ik behoor tot de eerste generatie die kinderkanker doorstaan heeft en nieuw leven weet voort te brengen.

9. Wat heeft de ervaring met kinderkanker jou gebracht?
Ik heb geleerd mijzelf te zijn en mijn gevoel te volgen. Ik doe altijd wat ik zelf wil en houd me niet bezig met wat andere mensen over mij denken. Lange tijd leefde ik alsof ik de laatste trein wilde halen. Ik had moeite met grenzen trekken en hoeveel pijn ik ook voelde, ik móest doorgaan. Dat heeft vast met mijn karakter te maken, maar ik heb ook altijd het gevoel dat ik tijd moet inhalen. Ik houd nog steeds niet van stil zitten en het liefst prop ik honderd uren in een dag. Toch heb ik geleerd dat rust juist goed is voor mijn lichaam. Door mijn kinderen heb ik ook veel rust gekregen. Hen wil ik meegeven dat het leven kostbaar is, dat ze niet te snel oordelen over anderen en dat ze zichzelf mogen zijn.

10. Wat wil je de lezers van Attent meegeven?
Tegen artsen wil ik zeggen: onderschat kinderen niet. En praat niet alsof het kind er niet bij is. Kinderen hebben alles door en voelen zich veel meer gerespecteerd als ze echt betrokken worden. Verder moeten artsen klachten van ex-patiënten serieus nemen. Ex-patiënten hebben geen normaal referentiekader ten opzichte van hun lichaam en kunnen daardoor moeilijk aangeven wat er aan de hand is. Ze vinden het al snel overdreven om naar een dokter te gaan.

Bezoek voor meer informatie over Renate haar website.

Bekijk het originele artikel in Attent: deel 1 en deel 2.

Lees meer over de Attent, een magazine van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker.