Category Archives: Weblog

Over later

Dertig jaar geleden overleefde 10% van de kinderen met kanker, nu is dat zo’n 70 tot 75%. Dit is natuurlijk een mooie vooruitgang. Maar driekwart van de overlevenden van kinderkanker heeft één of meer gezondheidsproblemen en een kwart heeft zelfs vijf of meer problemen tegelijk. De gevolgen van de ziekte en de behandelingen (late effecten) kunnen variëren van specifiek lichamelijke tot psychosociale klachten en beïnvloeden vaak de kwaliteit van leven.

Overlevers van kinderkanker worden geconfronteerd met veel vragen. Waar kun je terecht met de lichamelijke en psychische klachten? Zie je op tegen de ziekenhuiscontroles? Met welke gevolgen kun jij te maken krijgen? Wil je eigenlijk wel meewerken met onderzoeken over late effecten? Maak je je zorgen over de toekomst? Hoe ga je jaren later om met de ervaring met kinderkanker? Kun je een hypotheek afsluiten met jouw ziektegeschiedenis? Hoe zit het met jouw vruchtbaarheid en gevolgen van jouw behandeling voor eventuele kinderen? In hoeverre wil je dat jouw familie en vrienden met je meeleven? Moet je in een sollicitatiegesprek vertellen dat je als kind kanker hebt gehad? Betaalt de verzekering de nazorg wel?

De Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) helpt jou om deze vragen te beantwoorden, want de zorg stopt niet na kinderkanker. Naast informatie, biedt de VOKK ook lotgenotencontact, steun en belangenbehartiging voor overlevers van kinderkanker. Hoe ik dit allemaal weet? Omdat dit precies de zaken zijn waar ik mij de komende tijd voor ga inzetten, want vanaf 1 maart ga ik (parttime) in dienst bij de VOKK!

Wil jij actief meedenken over de bovenstaande onderwerpen? Of wil jij als survivor iets betekenen maar weet je niet wat? Stuur mij dan
een mailtje. Neem ook een kijkje op deze websites: late effecten kinderkanker, hyves, facebook, twitter, het forum PratenOverLater en de website van de VOKK. Houd deze links goed in de gaten voor oproepjes, nieuws, bijeenkomsten en meer.

De kintruc

Mijn eerste boek ligt nog maar vier weken in de winkel en ik ben het schrijven al bijna verleerd. Boekpresentatie, signeersessies, fotoshoots, interviews, recensies en tientallen reacties. Ik kom nauwelijks nog aan schrijven toe. Wel heb ik de afgelopen tijd veel geleerd over de verhalen en emoties die mijn boek losmaakt, over de media en over de ‘kintruc’.

Allereerst was er natuurlijk de boekpresentatie. Een droom die uitkwam. Alleen al het fietstochtje naar de presentatie toe was het bijzonderste fietstochtje ooit. Jammer dat de uitgever maar tien minuten fietsen is, want ik had er nog wel langer van willen genieten. De avond zelf was schitterend, door de grote opkomst van familie en vrienden, die me enorm steunden door erbij te zijn. Toen ik het boek van mijn vroegere meester Bert signeerde en erin schreef dat ik blij was dat hij me had leren schrijven, zei hij dat ik mijn pen anders nog steeds verkeerd vasthield.

Maar de avond was vooral speciaal omdat ik voor het eerst, na bijna twintig jaar, mijn ouders echt kon bedanken. Voor een kind is het de normaalste zaak van de wereld dat papa en mama altijd voor je klaar staan, dag en dacht. Maar voor ouders is het niet de normaalste zaak van de wereld als hun kind kanker krijgt. Het is niet de normaalste zaak van de wereld om je dochter van zeven te zien lijden, om haar met een kale kop te zien rondlopen, om uit te leggen dat ze beter wordt van iets waar ze alleen maar van gaat kotsen. Het is niet de normaalste zaak van de wereld om je te realiseren dat je kind van zeven het misschien niet overleeft.

Zoals ik eerder op deze weblog schreef, krijg ik veel ontroerende reacties van mensen die mijn boek lezen en vertellen dat ze er steun en herkenning in vinden. Fantastisch dat mijn boek zo’n functie heeft. Maar soms is het ook heel verdrietig, als ik hoor hoeveel mensen met de ziekte in aanraking komen, wat zij allemaal meemaken. En als ik hoor dat nog honderden kinderen per jaar door dezelfde nachtmerries geplaagd worden, zoals kleine Emilie. Of over kinderen die minder geluk hebben als ik, zoals Thomas die niet meer beter kan worden. In Nederland overlijdt om de dag een kind met kanker. Op zulke momenten ben ik alleen maar boos.

De media was een hele nieuwe ervaring voor me. Hoe enthousiast televisie-programma’s zijn over ‘Een kikker in mijn buik’, maar niet weten hoe ze mijn verhaal in beeld moeten brengen. Interviewers die mijn verhaal uitvergroten, dramatiseren. Hoe bot redacteuren kunnen reageren als het je niet lukt om in hun studio te komen. De warme ontvangst op andere redacties, loungen op hun afdelingen. Live op de radio praten is best eng en moeilijk, zeker als je gesprekspartner voortdurend zit te seinen naar de studio achter je en niet naar jou luistert, maar naar de stem van de redacteur in zijn koptelefoon. En journalisten die de ene na de andere brutale vraag op me afvuren. Zoals ‘Het is al twintig jaar geleden, waarom schrijf je er nog een boek over?’ of ‘Zo erg is het toch niet voor een kind om kaal te worden?’. Gelukkig kreeg ik dan meelevende reacties van luisteraars. Maar zo werkt de media nou eenmaal. Een heftige vraag stellen, levert een heftig antwoord op en dat geeft de boodschap extra kracht. Daarnaast is iedere aandacht van de media natuurlijk welkom, want het betekent ook aandacht voor kinderen met kanker en de late effecten van kinderkanker.

En tenslotte de kintruc. Bij interviews horen soms foto’s. Voor een van de fotoshoots kwam zelfs een visagist mee die me opmaakte (iets wat ik zelf nooit doe, maar hij beloofde me dat de gel in mijn wenkbrauwen niet te zien is op de foto’s straks). Ik werd gefotografeerd in galajurk op mijn schapensloffen, hangend in een lantaarnpaal en tussen de geiten in het Amsterdamse bos (nog even geduld, de reportage in de JAN komt pas in maart). En de fotograaf leerde mij de kintruc: Beweeg je kin naar beneden en daarna naar voren. Het voelt alsof je een kip nadoet, maar laat wel je onderkin verdwijnen. Goede tip dus.

Nu weten jullie waar ik me de afgelopen tijd zoal mee bezig heb gehouden. Nu klim ik weer in mijn schrijfmodus. Op naar het volgende boek.

Klik hier voor recensies en interviews.

Stem op een goed doel

Steun kinderen met kanker door te stemmen op de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)!

Het 3M Fonds stimuleert niet-commerciële organisaties die een positieve bijdrage leveren aan de Nederlandse samenleving. De VOKK is genomineerd voor de grote gift van het 3M Fonds en maakt kans op € 50.000. Maar daarvoor is jouw stem nodig! De vereniging steunt en begeleidt gezinnen met een kind met kanker. Dit doet zij met voorlichting, persoonlijk contact, belangenbehartiging en het verbeteren van de zorg samen met kinderoncologen, verpleegkundigen en andere deskundigen. Kijk voor meer informatie op de website van de VOKK en of stem meteen (onder het plaatje met de ketting)!

Stuur dit bericht door naar familie en vrienden. Stemmen kan tot en met 31 oktober 2010. Jouw stem kan veel uitmaken voor de kinderpatiëntjes!

Vechtlust had mijn dood betekend

Als je maar hard genoeg vecht, kun je genezen van ziektes, ook van kanker. Woede en angst belemmeren zelfs de genezing. Dit stellen althans de aanhangers van het positieve denken, het idee dat je door iets te denken of te visualiseren de werkelijkheid kunt beïnvloeden. Vechtende kankerpatiënten zouden op deze manier hogere overlevingskansen hebben dan depressieve patiënten. Sommigen beweren zelfs dat je tegenslagen, zoals een tumor, als een uitdaging of geschenk moet zien. Lance Armstrong noemt zijn ziekte the best thing that ever happened to me.

Er is echter geen wetenschappelijk bewijs dat optimisme een langer, gelukkiger of gezonder leven veroorzaakt. Barbara Ehrenreich onderzocht de mogelijke weldadige effecten van positief denken op het herstel van borstkanker en vond geen enkele onderbouwing. Het positieve denken wordt door veel kankerpatiënten dan ook ervaren als een extra druk, haast als een tweede ziekte. Alsof je niet boos en verdrietig mag zijn, of bang voor de dood. Alsof het je eigen schuld is als je komt te overlijden en dan gewoon niet hard genoeg hebt gevochten. En alsof je het aan jezelf te danken hebt als je beter wordt. Iemands overlevingskans wordt bepaald door de vraag welke behandelingen er zijn, hoe goed je die verdraagt, en hoe lang je ze kunt volhouden. Je instelling of humeur heeft daar bitter weinig mee te maken, schrijft Karin Spaink en Ziekte is geen geschenk (…) borstkanker levert geen groeimoment op. Het is gewoon wat het is: een tegenslag, zegt Sanne Bloemink. Ook Maarten van der Heijden verklaart in EenVandaagHerstellen van kanker is geen prestatie (…) Ik was me ervan bewust ‘als ik geluk heb, zal ik genezen. Als ik pech heb, zal het niet halen.

De positieve denkers lijken te vergeten dat geluk niet zonder het ongeluk kan. Het streven naar geluk kan zichzelf ook in de staart bijten, stellen onderzoekers in het programma Met geluk geboren van Labyrint. Als je er teveel mee bezig bent, wordt het juist lastiger om het te bereiken. Daarbij leren we op spannende momenten wat belangrijk voor ons is en wat ons geluk of ongeluk brengt. Als je iets meemaakt wat potentieel levensbedreigend is, onthoud je wat belangrijk is voor de volgende keer.

Depressie heeft zelfs een belangrijke functie. Muizen gaan depressief gedrag vertonen als zij worden blootgesteld aan chronische stress. Ze slapen oppervlakkig om alert te blijven. Ze hebben geen eetlust meer, want ze kunnen toch niet naar buiten. Ze hebben nergens interesse meer in en ook hun seksuele aandrift verdwijnt. Ze onderdrukken zich, met andere woorden: ze deprimeren zich. Op die manier beschermen zij zich tegen de nieuwe gevaren.

Ook mensen gebruiken onbewust deze functie van depressies. Angst en neerslachtigheid verlammen ons en dat is op spannende momenten soms maar het beste. Ze behoeden ons voor nieuwe tegenvallers. En daarom is depressie soms de beste strategie om je aan de omgeving aan te passen in plaats van je ‘dood te vechten’.

Uit onderzoek van de Amerikaanse oncoloog Jeff Sloan blijkt wel dat psychische gesteldheid en de levenskwaliteit van de patiënt soms meer zegt over de overlevingskansen dan de grootte van de tumor. Als een patiënt zegt dat het niet goed gaat, is dat misschien een aanwijzing dat er iets op een onderliggend niveau in het lichaam aan de hand is. Bij patiënten met kanker in een vergevorderd stadium is het overlijdensrisico in dat geval dubbel zo hoog. Prof. Dr. Irma Verdonck legt uit dat zo’n onderliggende factor, bijvoorbeeld een ontregeld immuunsysteem, zowel kan leiden tot depressie, pijn en een verergering van de ziekte. Zij gaat in de leerstoel ‘Leven met kanker’ de komende jaren onderzoek doen naar die onderliggende factoren en de relatie tussen depressie, kwaliteit van leven en overleven.

Depressie heeft dus juist een gezonde en belangrijke functie. Daarnaast kan het een signaal zijn voor een verslechtering van het ziektebeeld. Als we dit weten, waarom proberen we dan zo geforceerd positief te denken?

Angst. We zijn bang voor tegenslagen, pijn en lijden. Zoals Paolo Coelho onlangs nog twitterde: The fear of suffering is worse than suffering itself. Mijn ervaring met kanker was verschrikkelijk, dat is te lezen in mijn boek ‘Een kikker in mijn buik’. Maar de angst voor de pijn en de behandelingen was minstens zo groot.

Positief denken had mij nooit van mijn Wilms tumor genezen. Ik geloof in wetenschappelijk onderzoek, medicijnen en in artsen die levens redden. Ik vraag mij dan ook af wat positieve denkers tegen kinderen met kanker zouden zeggen: ‘Je mag niet huilen, anders word je niet beter’? Een kind zou kunnen denken dat als je gezond wordt van positief gedrag je ook ziek kan worden van negatief gedrag, dus dat het misschien zijn eigen schuld is dat het ziek is.

Net als alle andere mensen hebben kinderen een natuurlijke overlevingsdrang. Ook ik vocht op mijn zevende met alle macht tegen kanker. Ik wist niet dat die prikken me juist beter maakten, want ik werd er alleen maar ziek van. Van iedere chemoprik maakte ik een gevecht en als het aan mijn wensen en dromen lag zou ik nooit meer een chemo krijgen. Dat positieve denken, die vechtlust van mij, had mijn dood betekend.

Voorwoord door Jeroen Terlingen

Ik voel me vereerd om te mogen vertellen dat Jeroen Terlingen het voorwoord van mijn boek ‘Een kikker in mijn buik’ schrijft. Ik ontmoette Jeroen voor het eerst bij een cursus redactie die hij gaf (en die ik volgde voor mijn werk bij de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’). Later gaf ik hem mijn manuscript bij een andere cursus ‘autobiografie schrijven’. Jeroen was onder de indruk van mijn manuscript en spoorde me aan om hem naar uitgeverijen te sturen. Het resultaat daarvan kennen jullie, dus ik ben Jeroen erg dankbaar voor zijn geloof in mijn manuscript!

Bij Jeroen Terlingen (Utrecht 1943) werd in 1990 lymfklierkanker vastgesteld: Hodgkinlymfoom. Na een langdurige chemotherapie is hij sinds 1991 in remissie. Jeroen is auteur en was docent aan de Hogeschool voor Journalistiek. Hij geeft cursussen creatief schrijven in Toscane. Eerder publiceerde hij boeken over o.a. Enka (1972), De Grofsmederij (1979). Ford (1980), de biografieën van Jaap Boersma (1984), Anton Dreesmann (1990), Mahmoud Rabbani (1997), Hans Kraaijeveld van Hemert (2001), Johan Stekelenburg (2005), Henk Terlingen (2007), het ‘Handboek voor overlevers’, een gids voor mensen die vooruitkijken na kanker (2003) en ‘Onder woorden gebracht’ ervaringsverhalen van mensen met een Hodgkin- en non-Hodgkinlymfoon (2007).

Zijn journalistieke ervaring bij het weekblad Vrij Nederland en de kennis die hij verzamelde als redacteur van Lymfo bundelde hij in ‘Het handboek voor overlevers‘, een gids voor mensen die vooruitkijken na kanker(2003). In negentien hoofdstukken beschrijft Terlingen wat mensen meemaken die genezen van kanker of langdurig overleven. Een boek waarin ik veel troost vond door de herkenning in andermans verhalen.

Het zoveelste kankerverhaal

Het nieuws dat mijn boek wordt gepubliceerd kwam terecht op de redactie van een televisieprogramma. De redacteuren wilden misschien een item over mijn verhaal maken. Dat er een discussie losbrak over de waarde van mijn boek, werd me duidelijk toen ik deze email ontving: “Is het wel een item? Vind het even cynisch gezegd ook wel het zoveelste kankerverhaal. Zie niet zo snel wat het anders maakt dan andere verhalen…”

Auw! Dat deed pijn. Want zo voelt het natuurlijk niet. Voor mij is mijn verhaal, de ervaring met kinderkanker, essentieel. Door de Wilms’ tumor was ik bijna dood geweest. Dus hoe kan het anders dan dat dit boek voor mij persoonlijk niét het zoveelste kankerverhaal is?

Maar ik begreep het wel. Journalisten en wellicht andere potentiële lezers die de cover van mijn boek zien, zullen zich hetzelfde afvragen: Wat is er nou zo speciaal aan dit ene verhaal, wat is er anders dan al die andere duizenden overlevenden van kanker?

Helaas, we leven in een cliché. Ruim één op de drie mensen krijgt in zijn of haar leven kanker. Een man heeft 44% kans om in zijn leven kanker te krijgen, een vrouw 38%. Ziek worden, door een diep dal gaan, beter worden, en je herboren voelen. We herhalen onszelf. Ook nadat we iets ingrijpends hebben meegemaakt, lijken we haast allemaal hetzelfde. We voelen ons intens gelukkig en genieten van de kleinste dingen. En velen uiten hun levensvreugde in een passie: schrijven, zwemmen, fietsen of simpelweg leven.

Mijn verhaal is niet uniek. Gelukkig maar, want juist daarom kan ik er anderen mee steunen. Uniek is wel dat ik het vanuit de ogen van het kind heb geschreven, zoals mijn uitgever deze week nog tegen me zei: “Het leest alsof je van de schouder van het kind meekijkt.” Op die manier wil ik inzicht geven in wat een kind met kanker meemaakt. Zodat ouders, broers en zussen, verplegers, artsen en leraren hen beter kunnen helpen. Maar mijn boek is vooral voor de kinderen zelf. Al is er maar één (ex-)patiënt die zich door mijn verhaal gesteund voelt, dan heeft ‘Een kikker in mijn buik’ al nut.

We willen graag over onszelf lezen, zodat we ons ergens in kunnen herkennen. We willen niet anders zijn, zodat we ons minder eenzaam voelen. En we willen vooral hoopvolle verhalen. Want helaas overlijden nog steeds 41.000 Nederlanders per jaar aan kanker. Dat is ruim 3 van de 10 sterftegevallen.

Vecht mee tegen kanker!

Ik zou willen dat ik het u niet hoefde te vertellen, maar helaas is het waar: Er bestaat een reële kans dat u, of een dierbare van u, op een dag in uw leven te maken krijgt met kanker. Mannen hebben 44% kans om in hun leven een vorm van kanker te krijgen, vrouwen 38%. Per jaar overlijden 41.000 Nederlanders aan kanker. Daarmee is kanker doodsoorzaak nummer 1 in ons land.

Ik vertel u dit omdat u nú alvast iets kunt doen om uzelf, en uw dierbaren, te helpen wanneer die dag aanbreekt. KWF Kankerbestrijding verbetert de overlevingskansen en de kwaliteit van leven van kankerpatiënten. Zonder de financiële steun van KWF Kankerbestrijding zou de helft van het kankeronderzoek in Nederland binnen enkele jaren wegvallen. Maar KWF Kankerbestrijding is volledig afhankelijk van giften. De collecte is daarom een belangrijke bron van inkomsten: hoe groter de opbrengst, hoe meer geld kan worden geïnvesteerd in de strijd tegen kanker. Van de netto-inkomsten gaat 85 procent naar onderzoek, onderwijs en opleiding, 15 procent naar voorlichting en begeleiding.

In de week van 6 t/m 11 september is de collecteweek van KWF Kankerbestrijding. Steun de KWF Kankerbestrijding door zelf te gaan collecteren of door in die week iets bij te dragen. Het geld dat u nu schenkt, wordt dit jaar nog ingezet voor de kankerbestrijding. Hoewel ik mijn portie kanker in mijn leven hopelijk al gehad heb, sta ook ik 6 september klaar met mijn collectebus. Vecht u ook mee?

De 555ste bezoeker!

Vandaag is deze website drie weken online en heeft de 555ste unieke bezoeker hem bezocht. Dat is fantastisch nieuws. Inmiddels heb ik ook tientallen positieve reacties ontvangen, ontzettend bedankt daarvoor! Het is erg spannend om zo’n persoonlijk en aangrijpend verhaal openbaar te maken, daarom geven die reacties mij ontzettend veel moed om door te gaan!

Ook andere ontwikkelingen gaan razendsnel. Ik heb een fragment mogen voorlezen op Radio Noord-Holland en het boek verschijnt online bij steeds meer boekenwinkels, zoals bij de AKO, Bruna en Selexyz. Het boek wordt verder aangekondigd in de catalogus van de Uitgeverij LJ Veen. Deze catalogus is naar alle boekhandels in Nederland gestuurd. En het mooiste is nog wel dat het eerste boek via de website al verkocht is!

Volg Valerie ook op Twitter