10 vragen aan een survivor

Voor een artikel in de Attent sprak ik kunstenares Renate Munneke (36). Bij haar werd op vierjarige leeftijd een Wilms tumor ontdekt. De zware behandelingen namen jaren in beslag. Hoe kijkt zij terug op deze ingrijpende tijd? En hoe gaat het nu met haar? Tien vragen aan een survivor.

1. Hoe werd ontdekt dat je kanker had?
Vanaf mijn geboorte had ik al klachten: bloedarmoede, troebele urine en vaak hoofd- en buikpijn. Soms ging ik zomaar op de grond liggen. Op mijn vierde, mijn zusje was net geboren, ging ik me nog vreemder gedragen. Volgens de huisarts was ik gewoon jaloers. Maar toen ik een keer onder de douche stond, zag mijn vader een flinke bult aan de linkerkant van mijn buik. Het bleek een Wilms tumor te zijn, een kwaadaardig gezwel in één van mijn nieren.

2. Welke behandeling kreeg je?
Van mijn vierde tot mijn achtste ben ik intensief behandeld met chemotherapie, bestralingen en operaties. Ik had uitzaaiingen in de bijnieren, lymfeklieren en longen. Soms lag ik maanden achter elkaar in het ziekenhuis. In die tijd werd niet over kanker gepraat. Mensen liepen liever een blokje om dan dat ze mijn moeder tegenkwamen.

3. Hoe was die periode voor jou?
Ondanks dat ik ziek was, had ik ook lol in het ziekenhuis. Om te voorkomen dat ik met mijn blote voeten de sneeuw in rende, deden ze het infuus soms in mijn voet. Dokter Voûte en dokter De Kraker waren mijn helden. De andere zieke kinderen werden mijn vriendjes, maar velen gingen dood. Ik was vaak eenzaam. Mijn vriendinnetjes thuis hadden inmiddels andere vriendjes gekregen. En op school werd ik gepest met mijn kale hoofd. Mijn klasgenootjes waren wel jaloers op het litteken dat dwars over mijn buik liep en waar ik met viltstift een ritssluiting van maakte. Ik droeg alleen jurkjes en kleurige hoofddoeken, zodat ik niet als jongetje werd gezien.

4. Hoe gingen jouw ouders ermee om?
Mijn ouders hebben mij altijd zo normaal mogelijk behandeld. Dat zou ik alle ouders willen adviseren. Er werd geregeld dat ik tijdens een vakantie in Avignon chemokuren kreeg. Zo kon het gewone leven doorgaan. Mijn ouders hebben me nooit voorgetrokken. Als ze het overleeft hebben we tenminste een leuk kind, zeiden ze.

5. Wanneer was je genezen?
Op mijn zestiende werd ik genezen verklaard en hoefde ik niet meer naar het ziekenhuis. Ik vocht tegen veel late effecten, maar vond het moeilijk daar iets over te zeggen. Ik leefde immers nog, in tegenstelling tot veel andere kinderen. Ik voelde me schuldig. Vriendinnen vertelde ik zelfs niet dat ik kanker had gehad. Toen de Polikliniek Late Effecten Kindertumoren in het AMC werd geopend, was ik opgelucht. Eindelijk een plek waar ik terecht kon met mijn vragen.

6. Met welke late effecten kreeg je te maken?
Door de bestraling was ik een paar jaar nauwelijks gegroeid, vooral de groei van mijn romp had stilgelegen. Ik had de borsten van een elfjarige, waar ik als puber erg onzeker van werd. Later heb ik een borstcorrectie laten doen. Verder zijn mijn wervelkolom en de aanhechtingsspieren door onderontwikkeling zwak, waardoor mijn rug altijd overbelast is. Ook heb ik een longcapaciteit van vijftig procent. Eigenlijk leef ik dus met één long. Ik heb nooit genoeg adem om mijn zinnen af te maken.

7. Je bent moeder van drie zoons. Was kinderen krijgen vanzelfsprekend?
Ik had nooit verwacht dat ik met mijn lichaam zwanger kon raken. Ik had zelfs eicellen gereserveerd bij mijn zusje. Met name de eerste zwangerschap was een zware belasting voor mijn toch al getekende lichaam. Door de pijn in mijn bekken en rug kon ik pas een jaar na de bevalling weer normaal lopen. De bevalling zelf verliep ontzettend moeizaam en pijnlijk. In het ziekenhuis begrepen ze veel te laat dat een bevalling met mijn lichaam, met mijn kleine romp en door het persen met maar één long, niet vanzelf ging. Pas op het laatst grepen ze in. Mijn zoontje, Elias, heeft een hersenbeschadiging aan zijn geboorte overgehouden. Hij is nu zeven en heeft moeite mee te komen op school. Ik ben nog steeds woedend dat het ziekenhuis niet beter rekening hield met mijn ziektegeschiedenis.

8. Wat betekent schilderen voor jou?
Door te schilderen kan ik mijzelf laten zien, zonder woorden. Op de kunstacademie werd ik gedwongen om mijn gevoel erin te leggen. Mijn ervaringen bleken een enorme inspiratiebron. Ik schilderde een serie zieke vriendjes en zelfportretten uit de ziekenhuisperiode, omdat ik die kinderen van binnenuit ken en er jaren één was. Die schilderijen zijn een in memoriam voor de kinderen die het niet overleefden en een ode aan de kinderen die het wel overleefden. Daarna tekende ik juist vrolijke en gelukkige kinderen. Ook omdat met de komst van mijn kinderen een blije fase aanbrak. Ik behoor tot de eerste generatie die kinderkanker doorstaan heeft en nieuw leven weet voort te brengen.

9. Wat heeft de ervaring met kinderkanker jou gebracht?
Ik heb geleerd mijzelf te zijn en mijn gevoel te volgen. Ik doe altijd wat ik zelf wil en houd me niet bezig met wat andere mensen over mij denken. Lange tijd leefde ik alsof ik de laatste trein wilde halen. Ik had moeite met grenzen trekken en hoeveel pijn ik ook voelde, ik móest doorgaan. Dat heeft vast met mijn karakter te maken, maar ik heb ook altijd het gevoel dat ik tijd moet inhalen. Ik houd nog steeds niet van stil zitten en het liefst prop ik honderd uren in een dag. Toch heb ik geleerd dat rust juist goed is voor mijn lichaam. Door mijn kinderen heb ik ook veel rust gekregen. Hen wil ik meegeven dat het leven kostbaar is, dat ze niet te snel oordelen over anderen en dat ze zichzelf mogen zijn.

10. Wat wil je de lezers van Attent meegeven?
Tegen artsen wil ik zeggen: onderschat kinderen niet. En praat niet alsof het kind er niet bij is. Kinderen hebben alles door en voelen zich veel meer gerespecteerd als ze echt betrokken worden. Verder moeten artsen klachten van ex-patiënten serieus nemen. Ex-patiënten hebben geen normaal referentiekader ten opzichte van hun lichaam en kunnen daardoor moeilijk aangeven wat er aan de hand is. Ze vinden het al snel overdreven om naar een dokter te gaan.

Bezoek voor meer informatie over Renate haar website.

Bekijk het originele artikel in Attent: deel 1 en deel 2.

Lees meer over de Attent, een magazine van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker.

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *